Kvinnorna Sverige glömde – Del 3

Se kvinnan, inte diagnosen – om rätten att äga sitt eget liv

Hon sitter kanske på ett möte där flera människor talar om henne. Vad hon behöver. Vad hon klarar. Vad hon inte klarar. Hur många timmar hjälp hon behöver. Vilka insatser som är rimliga. Vad som fungerar och vad som måste förändras. Alla använder professionella ord. Bedömningar görs, anteckningar skrivs och beslut ska så småningom fattas. Mitt bland alla dessa människor sitter kvinnan vars liv samtalet faktiskt handlar om. Frågan är hur ofta någon vänder sig till henne och frågar: Hur vill du leva?

Det är om henne den tredje delen av Kvinnorna Sverige glömde handlar. Om kvinnan med funktionsnedsättning som alltför ofta beskrivs utifrån det hon behöver hjälp med, snarare än utifrån den människa hon är.

Hon kan vara ung eller gammal, född med sin funktionsnedsättning eller ha fått den senare i livet. Hon kan arbeta, studera, vara arbetslös eller pensionär. Hon kan vara mamma, partner, singel, yrkeskvinna, konstnär, akademiker eller aktivist. Hon kan behöva omfattande hjälp varje dag eller ett begränsat stöd för att vardagen ska fungera. Det finns ingen enda berättelse om kvinnor med funktionsnedsättning. Ändå finns en gemensam erfarenhet som alltför många känner igen: att andra människor får ett oproportionerligt stort inflytande över det egna livet.

Vi talar gärna om självständighet som om den betydde att klara allting själv. Men det är en märklig definition. Ingen människa klarar allting själv. Vi är beroende av andra genom hela livet. Vi behöver läkare när vi blir sjuka, hantverkare när något går sönder, lärare när vi ska lära oss och människor vi älskar när livet blir svårt. Ändå händer något när beroendet blir mer synligt. Den som behöver personlig assistans, ledsagning, hemtjänst, hjälpmedel eller andra samhällsinsatser riskerar att betraktas som mindre självständig än andra.

Men självständighet borde inte betyda att göra allting utan hjälp.

Självständighet borde betyda att själv få bestämma över sitt liv, också när man behöver hjälp för att kunna leva det.

Det är en avgörande skillnad. En kvinna kan behöva hjälp med att klä sig och samtidigt vara fullt kapabel att bestämma vilka kläder hon vill bära. Hon kan behöva hjälp för att förflytta sig och ändå själv bestämma vart hon vill åka. Hon kan behöva stöd i vardagen och samtidigt ha samma längtan efter kärlek, arbete, resor, vänskap, sexualitet och privatliv som vilken annan människa som helst. Behovet av hjälp upphäver inte vuxenheten.

Ändå kan kvinnors liv krympa när stödet krymper. Några timmar mindre hjälp på ett beslutspapper kan innebära betydligt mer än några timmar i verkligheten. Det kan vara skillnaden mellan att kunna arbeta och att stanna hemma, mellan att delta i en förening och att avstå, mellan att besöka en vän och att bli ensam, mellan att leva ett självständigt liv och att återigen bli beroende av föräldrar, partner eller andra anhöriga.

Det är därför stöd till människor med funktionsnedsättning aldrig enbart kan betraktas som en budgetpost. Bakom varje beslut finns en människas vardag. När stödet förändras förändras också hennes möjlighet att vara medborgare på samma villkor som andra.

Och här möter funktionsrätten jämställdheten. För kvinnan med funktionsnedsättning är inte bara en person med en funktionsnedsättning. Hon är också kvinna. Hon lever i samma samhälleliga strukturer som andra kvinnor, men vissa former av utsatthet kan förstärkas när hon är beroende av andra för hjälp, ekonomi, kommunikation eller förflyttning.

Det blir särskilt allvarligt när vi talar om våld.

En kvinna som behöver hjälp i vardagen kan befinna sig i ett särskilt svårt läge om den person som hjälper henne också är den som kontrollerar, hotar eller utsätter henne. Hur lämnar man en våldsam partner om partnern samtidigt hjälper en ur sängen på morgonen? Hur söker man hjälp om någon annan kontrollerar telefonen, transporterna eller ekonomin? Hur berättar man om våld när man är rädd att omgivningen inte ska förstå eller tro på en? Och vart tar man vägen om det skydd som erbjuds inte är tillgängligt för den egna funktionsnedsättningen?

Det räcker inte att samhället säger till våldsutsatta kvinnor att lämna. Vägen ut måste vara möjlig att använda.

Ett skyddat boende som en kvinna fysiskt inte kan komma in i är inget verkligt skydd för henne. Information som hon inte kan ta del av är inte tillgänglig information. Ett stödsystem som förutsätter att kvinnan själv kan ringa, resa, fylla i komplicerade blanketter eller kommunicera på ett visst sätt riskerar att lämna just den människa som behöver stödet allra mest utanför.

Det är också viktigt att tala om kvinnors kroppar. Kvinnor med funktionsnedsättning har genom historien alltför ofta blivit betraktade som kroppar som ska behandlas, rehabiliteras, bedömas och omhändertas. Men en kvinnas kropp tillhör henne även när andra människor behöver hjälpa henne med den. Integritet upphör inte därför att man behöver personlig omvårdnad. Rätten att säga ja och nej upphör inte. Rätten till privatliv upphör inte.

Och kvinnan har rätt att vara mer än sin kropp.

Hon har rätt att vara förälskad.

Att vara sexuell.

Att inte vilja vara sexuell.

Att leva med en partner.

Att leva ensam.

Att vilja ha barn.

Att inte vilja ha barn.

Att klä sig vackert för sin egen skull.

Att vara arg.

Att vara besvärlig.

Att göra dåliga val.

Att ändra sig.

Kort sagt: hon har rätt till samma komplicerade mänsklighet som vi självklart tillerkänner andra.

Det kan låta självklart. Men verklig jämlikhet prövas just i sådant som majoriteten aldrig behöver begära tillstånd för. De flesta människor behöver inte få ett myndighetsbeslut för att kunna gå på bio, träffa en vän eller delta i en aktivitet. De behöver inte beskriva sina mest privata svårigheter för en handläggare för att kunna leva sitt vardagsliv. De behöver inte återkommande bevisa att ett behov fortfarande existerar.

För den som är beroende av samhällsstöd kan däremot livet bli föremål för ständig bedömning.

Det gör något med en människa att gång på gång behöva beskriva det man inte kan.

För att få stöd måste fokus ofta ligga på begränsningarna. Vad klarar du inte? Hur svårt är det? Hur mycket hjälp behöver du? Människan kan tvingas argumentera för sin egen utsatthet inför ett system som samtidigt säger sig vilja främja hennes självständighet.

Det finns en paradox i detta. För att få möjlighet att leva ett starkt och självständigt liv kan kvinnan först behöva övertyga omgivningen om hur beroende hon är.

Vi borde fundera över vad det gör med människors värdighet.

Det betyder inte att samhället kan avstå från bedömningar. Offentliga resurser måste fördelas rättssäkert och behov måste kunna utredas. Men en rättssäker bedömning och ett respektfullt bemötande står inte i motsats till varandra. Det måste vara möjligt att utreda behov utan att människan försvinner bakom dem.

Vi behöver också tala om arbete och ekonomi. Arbete är inte bara en inkomst. Det kan ge gemenskap, identitet och självständighet. Men arbetslivet är inte alltid byggt för människor vars kroppar eller funktionssätt avviker från normen. En otillgänglig arbetsplats, bristande anpassningar eller föreställningar om vad en människa förväntas klara kan stänga dörrar långt innan hennes kompetens ens har fått möjlighet att bedömas.

Och när möjligheten till arbete begränsas begränsas ofta ekonomin. Då återkommer samma mönster som vi sett i de tidigare delarna av serien: den som har minst ekonomiskt handlingsutrymme får också mindre möjlighet att köpa sig fri från dåligt fungerande system, ordna alternativa lösningar eller lämna en destruktiv situation.

Ekonomisk självständighet är därför också en del av personlig självständighet.

Men kanske är en av de största orättvisorna ändå den som är svårast att mäta: att inte bli sedd som den människa man är.

Att människor talar långsammare med en fast man inte har svårt att förstå. Att en medföljande person får frågan istället för kvinnan själv. Att omgivningen blir förvånad över att hon har ett arbete, en partner eller ett sexliv. Att hennes sorg förklaras med funktionsnedsättningen när hon egentligen sörjer samma saker som andra människor. Att hennes ilska betraktas som symptom istället för protest.

Fördomar behöver inte alltid vara aggressiva för att begränsa människor.

Ibland kommer de förklädda till omtanke.

”Det där kanske blir för svårt för dig.”

”Är du säker på att du klarar det?”

”Vi tänker bara på ditt bästa.”

Omtanke är viktig. Men omtanke utan respekt för självbestämmande kan övergå i kontroll. Den människa som ständigt skyddas från risker riskerar också att skyddas från livet.

Alla människor måste få misslyckas ibland.

Det är en märkligt underskattad mänsklig rättighet.

Den som betraktas som fullt självständig får fatta dåliga ekonomiska beslut, välja fel partner, byta utbildning, resa någonstans och ångra sig. Vi kallar det erfarenhet. Men människor med funktionsnedsättning kan mötas av en starkare förväntan att deras liv ska organiseras säkert och rationellt av andra.

Ett värdigt liv är dock inte ett riskfritt liv.

Det är ett liv som är ens eget.

Därför måste vi också förändra språket. Kvinnan är inte ”rullstolsbunden”. Rullstolen kan vara det som gör hennes rörelsefrihet möjlig. Hon är inte ett ”vårdbehov”. Hon är en människa som behöver vård eller stöd. Hon är inte sin diagnos. Diagnosen kan beskriva en del av hennes förutsättningar, men den kan aldrig beskriva hennes personlighet, humor, kärlek, intelligens, drömmar eller livserfarenhet.

Vi måste se kvinnan före kategorin.

Kanske är det också där hela frågan om inkludering börjar. Inte med att människor med funktionsnedsättning ska få komma in i ett samhälle som redan utformats av andra och vara tacksamma över att få delta. Utan med insikten att samhället från början måste byggas för mänsklig variation.

För människor är olika.

Vi rör oss olika. Kommunicerar olika. Tänker olika. Behöver olika saker. Och förr eller senare kommer nästan varje människa att uppleva att kroppen eller förmågan förändras. Funktionsrätt handlar därför inte om en liten grupp vid sidan av samhället.

Den handlar om vilket slags samhälle vi bygger för människor.

Kvinnan vi mötte i början sitter fortfarande vid bordet. Runt henne finns professionella människor som diskuterar hennes framtid. Kanske är alla välmenande. Kanske försöker de verkligen hitta den bästa lösningen.

Men innan mötet fortsätter borde rummet bli tyst.

Någon borde vända sig till henne.

Inte till assistenten.

Inte till anhöriga.

Inte till journalen.

Till henne.

Och ställa den fråga som borde komma före alla andra:

Hur vill du leva ditt liv?

Sedan måste vi vara beredda att lyssna på svaret.

För kvinnan med funktionsnedsättning behöver inte någon annan som berättar vem hon är.

Hon behöver ett samhälle som undanröjer hindren för att hon ska kunna vara den hon redan är.

Hon är inte sin diagnos. Hon är inte sin begränsning. Hon är inte ett ärende som ska hanteras.

Hon är en kvinna med ett eget liv. Och det livet tillhör henne.

Cosmea Kvinna - B K R O Cosmea

Andra inlägg

• Kvinnorna Sverige glömde – Del 2
• Kvinnorna Sverige glömde – Del 1
• Kvinnorna som Sverige glömde
• Demokratin prövas - Valet, makten och vilket Sverige vi lämnar efter oss, Del III i trilogin De som inte får glömmas
• Barnen som betalade priset
• De osynliga kvinnorna – när samhällets skydd inte längre räcker
• De som inte får glömmas. - En trilogi om kvinnor, barn och det Sverige som står inför ett vägval
• Kvinnors utsatthet – när friheten begränsas av rädsla
• Mäns våld mot kvinnor – när makten flyttar in i hemmet